Antes do diagnóstico, a vida já acontecia, mas com dificuldades. Maria Rita, de 75 anos, mora sozinha em Casserengue, no Agreste da Paraíba, e mantém a própria rotina mesmo após perder a visão e conviver com diversos problemas de saúde. A filha, Maria das Dores, de 54 anos, vive a poucos metros de onde mora a mãe e enfrenta limitações físicas e condições precárias de moradia.
Só depois de muitos anos mãe e filha passaram a reconhecer um nome para parte do que atravessa suas histórias: a neurofibromatose, uma condição genética rara que causa diversos tumores nos nervos da pele, e se soma a outros desafios de saúde – e de sobrevivência.
Em Maria Rita, os primeiros sinais da neurofibromatose surgiram ainda na juventude, em 1970, quando os tumores começaram a aparecer pelo corpo. Sem acesso a acompanhamento médico e precisando trabalhar desde cedo, Rita seguiu a vida sem tratamento.
“Eu não tive jeito de cuidar da doença, quando começou a aparecer, eu ainda era muito jovem. Notei os primeiros caroços depois do parto da minha primeira filha. Hoje, também sinto muita dor no corpo, tenho problema de coração, gatriste…”, conta.
A cegueira veio anos depois. Há cerca de 20 anos, perdeu a visão em decorrência da catarata. Foram três cirurgias, mas sem repouso adequado. Sem quem assumisse as tarefas da casa, voltou cedo à rotina. Mesmo sem enxergar, ela conta que continuou cozinhando no fogão a lenha e cuidando do lar. Sem ver as chamas, passou a se orientar pelo calor. As queimaduras se tornaram frequentes.
“Quando dá 5h da manhã eu já estou em pé. Mesmo sem enxergar faço de tudo. Nunca parei de cuidar das minhas coisinhas. Fiz três cirurgias no olho, mas como não tinha quem fizesse as coisas para mim, não tive repouso. Quando perdi a visão de vez, tive que fazer as tarefas de casa na força, tentando. Eu me queimava muito, porque eu não enxergava nada para fazer as comidas”, disse Rita.
Rita conta que trabalhou na roça desde os 15 anos, teve 16 filhos e passou a maior parte da vida cuidando da casa e da família. O marido morreu há 27 anos. Desde então, vive sozinha.
Maria Rita diz que ela e a filha convivem com esse tipo de reação há anos. “O povo se afasta da gente. Tem gente que não quer nem sentar onde eu sentei, quando eu me levanto de algum lugar. Ficam debochando”, conta. Ela afirma que, apesar disso, tenta não reagir. “Às vezes fico triste, mas entrego tudo na mão de Deus.”
‘A rotina da gente é muito difícil, muito sofrimento’
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| Maria das Dores vive em uma casa de taipa, na Paraíba — Foto: Arquivo Pessoal / Edilson Filho |
A filha, Maria das Dores, mora a poucos metros da casa da mãe. A proximidade, no entanto, não significa facilidade. Ela vive em uma casa de taipa, sem banheiro. Para fazer as necessidades básicas, afirma que “precisa ir ao mato” e espera a noite chegar para conseguir tomar banho com alguma privacidade.
Além dos tumores, convive com uma escoliose severa, que provoca dores constantes e limita os movimentos.
“Minha coluna dói muito. Tem dia que não consigo varrer o terreiro. Fico travada. A rotina da gente é muito difícil, muito sofrido. Não tenho fogão a gás, a cidade é longe”, diz.
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